İnternet üzerinden yürütülen bu bağış kampanyası sayesinde birçok çocuk ilacını edindi. Toplanan bağışlar, her ayın 5’ine kadar, yaşına ve kilosuna göre seçilen 8 çocuğa gönderiliyor.
Kampanya öncülerinden Ceren Bingöl başlattıkları kampanya ile ilgili şunları söylüyor;
“10 Aralık’ta başlattığımız kampanyadan çok iyi geri dönüşler aldık. İsviçre’deki tüm iş insanları ile kontağa geçmeye çalışıyoruz. Bazı iş yerleri gelirlerinin bir miktarını bize bağışlayacağını söylediler. Kimi yerlerde kumbaralarımız da bulunuyor. Umarız böyle destekler sunan iş yerleri artar ve kampanyamızı büyütmeye başarabiliriz.“
SMA hastalığı nedir?
Kısaca SMA olarak adlandırılan spinal Kas atrofisi, yeni doğanlardan yaklaşık 10 bin de bir görülen nadir bir nöromüsküler hastalıktır. Bebeklik döneminde ölümle sonuçlanan en yaygın kalıtsal hastalık ölerek bilinen SMA, çoğunlukla erken çocukluk döneminde teşhis ediliyor. SMA’da, kas hareketlerini kontrol eden sinir hücreleri hasar görür ve bu hücrelerin ilerleyici kaybına neden olur. Bu, SMA’nın ana semptomu olan artan kas güçsüzlüğünün yanı sıra kas atrofisine ve felce neden olur.
Bu hastalık için ne tür tedaviler uygulanıyor?
İsviçre ilaç firması Novartis birkaç yıl önce Zolgensma isimli bir ilaç üretti. İsviçre’de tedavi ve sağlık alanındaki mevzuatları düzenleyen kurum olan Swissmedic, SMA tedavisi için Eylül 2017’de bu ilacı onayladı. Bu ilaç sayesinde SMA ile ilgili tedavi yöntemleri gelişti ve hastalar için umut ışığı oldu. Çocuklarımızın bu ilaçla hastalıktan kurtulma şansları yüksek.
Ancak bu ilacı edinmenin bazı zorlukları var. Zolgensma Türkiye’de tanınmış ve onaylanmış bir ilaç değil. SGK tarafından kabul edilen bu ilaç için kriterler henüz açıklanmadı. Ayrıca devletin bu ilacın masraflarını üstlenip üstlenmeyeceği de belli değil. Bu nedenle aileler bu ilacı kendi imkanlarıyla yurt dışından almak zorundalar.
İlacın fiyatı ise oldukça yüksek. 2,4 milyon Euro gibi bir ücret söz konusu. Bu paraya, çocuğunu yaşatmak isteyen kimsenin gücü yetmez.
“Kampanyaya dahil olun!“
İsviçre’de yaşayan insanlarımızı bu kampanyaya dahil olmaya ve destek sunmaya davet ediyoruz. Az, çok demeden maddi durumunuza göre herkes çocuklarımıza umut ışığı olabilir.
Kampanya dahilinde gönderilen paraların dekontlarını her ay düzenli olarak yayınlıyoruz. Yapılan ödemeler, isimleri ile birlikte sayfalarımızdan da paylaşılacaktır.
Birlikten güç doğar! Dünyayı güzel bir yere çevirmek bizim ellerimizde.
SMA İsviçre Kampanyası Facebook (Sma İsviçre) ve Instagram (sma.isvicre) sayfalarında da takip edilebilir.Dileyenler sosyal medya hesapları üzerinden kampanya temsilcileri ile doğrudan iletişim de kurabilirler.
İletişim bilgileri:
E-Mail: sma.isvicre@hotmail.com
Banka hesap No: IBAN: CH55 0020 6206 2467 0340 Y/ Özgür Tokay
